Retracer les origines du mouvement anti-vaccin

Dans un article pour TDL, Sanketh Andhavarapu a identifié l'hésitation vaccinale et le mouvement anti-vax comme le plus grand défi à relever pour contrôler et mettre fin à la pandémie de COVID-19. Les vaccins offrent la meilleure protection contre le virus SARS-CoV-2, et le risque d'effets secondaires des vaccins est bien moindre que le risque de complications ou de décès lié au COVID-19. Cependant, une grande partie de la population américaine est réticente à se faire vacciner. Cette réticence est due à la diffusion de fausses informations et de désⁱnformations sur les vaccins, en particulier par le biais des médias sociaux7.

La propagation des théories du complot anti-vax doit être stoppée si l'on veut que les vaccins atteignent leur plein potentiel pour mettre fin à la pandémie mondiale. Les interventions comportementales visant à promouvoir les campagnes de vaccination doivent cibler la désinformation en ligne.

Pour concevoir des interventions efficaces, il faut comprendre l'origine du mouvement anti-vax moderne. Celui-ci a débuté il y a près d'un quart de siècle avec la publication d'une étude clinique faisant état d'une incidence accrue des troubles du spectre autistique (TSA) chez les personnes vaccinées contre la rougeole, les oreillons et la rubéole (ROR). Ce cas permet également de mettre en lumière les leçons tirées par les communautés scientifique et de recherche clinique qui renforceront les efforts visant à mettre fin à la diffusion et à la prolifération de l'idéologie anti-vax.

Le mouvement anti-vax existe depuis qu'Edward Jenner a établi l'utilisation des vaccins pour traiter la ^variole.8,9,10 La résistance à la vaccination était fondée sur des motifs de liberté civile et d'objection religieuse à l'injection de substances non humaines. Bien que ces préoccupations soient également au cœur du mouvement anti-vax moderne, l'hésitation du public à l'égard des vaccins trouve son origine dans le fossé entre les classes sociales qui existait dans l'Angleterre victorienne, ^dans une communauté médicale mal réglementée et dans des efforts d'éducation du public inadéquats.11

Contrairement à l'époque victorienne, les efforts de vaccination modernes à l'ère de l'information sont soutenus par le libre accès du public à plus de connaissances que jamais auparavant dans l'histoire de l'humanité. Malheureusement, cela n'a pas atténué l'opposition profondément émotionnelle et politisée aux vaccins à laquelle les scientifiques, les travaill^eurs de la santé et les décideurs politiques sont confrontés aujourd'hui.12 Cela est dû en grande partie à l'incapacité de la communauté scientifique à faire face au mouvement anti-vax lorsqu'il a ^été catalysé par une publication de 1998 dans la revue médicale à comité de lecture The Lancet.13

Cette étude a fait état de l'apparition d'un autisme régressif chez 12 patients dans les deux semaines suivant l'administration d'un vaccin contre la rougeole, les oreillons et la rubéole (ROR). (Les auteurs ont également établi un lien entr^e la vaccination et les maladies intestinales, mais ce point n'est pas souvent mentionné par les anti-vaxxistes).14 La possibilité que les vaccins puissent provoquer des troubles du développement neurologique chez des personnes auparavant en bonne santé a, à juste titre, suscité une grande attention de la part des milieux universitaires et des parties prenantes publiques. Sa publication dans The Lancet - l'une des revues de recherche clinique à comité de lecture les plus influentes au monde - lui a conféré une crédibilit^é immédiate. Cependant, on a rapidement constaté que l'implication d'un lien de causalité entre la vaccination ROR et l'autisme régressif dans les travaux rapportés par Wakefield et ses collègues reposait sur des preuves de piètre qualité.15

La publication d'affirmations non fondées établissant un lien entre l'utilisation des vaccins et l'autisme a été immédiatement critiquée et suivie d'études réfutant le lien de causalité entre les vaccin^{s et} les troubles du développement.16,17 Les enquêtes menées par le journaliste du Sunday Times Brian Deer ont fait suite à cette critique et ont abouti à une plainte adressée aux rédacteurs de The Lancet conc^ernant une éventuelle faute de recherche commise par Wakefield et ses collègues.18 Les rédacteurs de The Lancet ont reçu des preuves crédibles d'une faute de recherche et étaient tenus, d'un point de vue éthique, d'enquêter sur cette plainte datant de 2004.

Un rédacteur de The Lancet, Richard Horton, a publié une réponse indiquant que les allégations de Deer n'étaient pas ^fondées.19 The Lancet a également permis à Wakefield et à ses principaux coauteurs de publier une légère ^correction d'interprétation20 et de réfuter catégoriquement les allégations de mauvaise conduite de Deer sans fourni^{r auc}une preuve à l'appui de leur position.21,22 Au mépris de l'éthique scientifique, une plainte a été déposée à l'encontre du journaliste d'investigation.

Deer n'a pas été découragé. Ses enquêtes ont mis au jour des fraudes de grande ampleur commises par Wakefield et ses collègues, notamment :

• L'exclusion sélective de traits spécifiques chez les patients qui ne correspondaient pas aux conclusions de l'article ;
• Omission de signaler que 5 des 12 patients avaient déjà été diagnostiqués avec des anomalies du développement au moment de leur recrutement pour l'étude ;
• L'étiquetage des 12 patients comme étant "en bonne santé", alors qu'en réalité ils présentaient tous des pathologies préexistantes pertinentes pour l'étude ;
• L'absence de divulgation du fait que les patients ont été recrutés pour l'étude par une organisation anti-vax ; et
• Omission de signaler que l'étude a été lancée et financée par des avocats préparant un procès contre les fabricants de vaccins, et que Wakefield a été payé par cette source2^3,24,25.

En 2010, la pression croissante a conduit les rédacteurs du Lancet à publier discrètement un avis de rétractation complet de l'^article de Wakefield.26 Wakefield reste catégorique sur le fait que ses travaux établissant un lien entre le vaccin ROR et le développement de l'autisme sont fondés sur une recherche clinique éthique et reproductible. L'affaire Wakefield est désormais condamnée par la communauté universitaire comme l'une des plus grandes fraudes du XXe siècle, comme l'illustre parfaitement l'article publié en 2011 par les rédacteurs du British Medical Journ^al et intitulé "L'article de Wakefield établissant un lien entre le vaccin ROR et l'autisme était frauduleux "27.

Malheureusement, la réaction tardive des rédacteurs du Lancet à l'affaire Wakefield n'a guère contribué à réparer les dommages causés par la persistance de ces travaux dans le domaine public pendant 12 ans.

Les dommages causés par l'article de Wakefield sont évidents dans les statistiques sur les tendances en matière de vaccination après sa publication en 1998. Au Royaume-Uni, le taux de vaccination ROR est passé de 92 % en 1996 à 84 % en 2002 et, en 2003, il est tombé en dessous du nivea^u nécessaire pour prévenir une épidémie de rougeole à Londres.28 Des épidémies de rougeole ont été signalées dans le monde entier et ont causé des décès qui auraient probablement pu être évités grâce aux vaccins.

Les conséquences destructrices de la fraude Wakefield auraient été atténuées, voire évitées, si la communauté universitaire avait réagi de manière éthique aux préoccupations soulevées par un petit nombre de chercheurs et aux preuves apportées par Deer en 2004. Le contrôle externe de la communauté des chercheurs permettra de rétablir la confiance du public dans la science et de promouvoir le progrès scientifique en prévenant la fraude. Malheureusement, le besoin de ce contrôle n'a pas été satisfait, ce qui a laissé un vide qui a été comblé par la désinformation et exploité par les pourvoyeurs de désinformation.

Les conséquences persistantes de l'affaire Wakefield mettent en évidence plusieurs leçons importantes pour les scientifiques, les médecins et les décideurs politiques qui ont la lourde tâche de s'attaquer à l'hésitation et au refus de vacciner pendant la pandémie de COVID-19.

Tout d'abord, la communauté universitaire a manqué à son devoir envers les parties prenantes publiques. Le travail des journalistes d'investigation - et non des scientifiques et des médecins - a mis en évidence le lien frauduleux entre les vaccins et l'autisme. L'incapacité de la communauté universitaire à réagir de manière éthique aux recherches frauduleuses de Wakefield établissant un lien entre les vaccins et l'autisme a été le catalyseur d'un mouvement qui promeut aujourd'hui la croyance erronée selon laquelle les vaccins causent l'autisme et que les scientifiques ne sont pas dignes de confiance. Les dommages causés par cet échec doivent être réparés si l'on veut atteindre les objectifs minimaux en matière de vaccination. La confiance du public dans le travail des scientifiques et des médecins doit être rétablie.

Deuxièmement, les conséquences destructrices de la fraude Wakefield auraient été atténuées ou évitées si la communauté universitaire avait agi de manière éthique face aux préoccupations soulevées par un petit nombre de scientifiques et aux preuves apportées par Deer en 2004. Le contrôle externe de la communauté des chercheurs permettra de rétablir la confiance du public dans la science et de promouvoir le progrès scientifique en prévenant la fraude. Malheureusement, le besoin de ce contrôle n'a pas été satisfait, ce qui a laissé un vide qui a été comblé par la désinformation et exploité par les pourvoyeurs de désinformation.

Troisièmement, il faut mettre un terme à la diffusion de fausses informations et faire davantage pour détecter et arrêter les campagnes de désinformation. Les médecins et les scientifiques considèrent de plus en plus que la perte de confiance du public dans la recherche scientifique est la plus ^grande menace qui pèse sur les soins de santé et la stabilité sociale à l'avenir.29 Pendant la pandémie actuelle, les personnes qui ne font pas autorité peuvent dire tout ce qu'elles veulent et sont considérées comme des sources dignes de confiance par les acteurs publics qui ne veulent plus faire confiance aux scientifiques, ^aux médecins et aux décideurs politiques. Les scientifiques et les médecins peuvent regagner la confiance ^du public, mais uniquement en communiquant dans un langage accessible.30 De même, les décideurs politiques peuvent encourager ce processus en communiquant les résultats de la recherche de manière non partisane.31

La clé pour mettre fin à la propagation de la désinformation et des théories du complot est d'améliorer l'accès à des informations fiables et à la culture scientifique des acteurs pu^blics7 .

Les campagnes de désinformation menées par les médias sociaux ciblent des nations et des sous-populations spécifiques afin de perturber la stabilité sociale en manipulant le comportement du public. La pandémie de COVID-19 - en particulier la vitesse à laquelle le virus SARS-CoV-2 a pu se propager dans le monde entier et l'ampleur des dégâts qu'il a causés - a ravivé les craintes que, dans un avenir pas si lointain, ces techniques puissent représenter u^ne nouvelle frontière dans la guerre biologique32 .

Il est temps de faire du COVID-19 une occasion de mettre au point des interventions comportementales efficaces pour contrer les campagnes de désinformation ciblant les populations vulnérables. Lors de futures pandémies, ce travail pourrait être essentiel pour sauver des vies et éviter une catastrophe encore plus grande que celle que nous avons connue l'année dernière.

Nous devons nous pencher sur le rôle des médias sociaux dans la perpétuation et l'exacerbation des dommages causés par la fraude de Wakefield à la perception publique de la sécurité des vaccins. Depuis l'apparition du COVID-19, le rôle des médias sociaux dans la diffusion d'informations erronées et de désinformations a fait l'objet d'un suivi et de rapports dans des revues à comité de lecture. Cette recherche a permis d'identifier des interventions comportementales ciblant l'utilisation des médias sociaux qui peuvent renforcer la confiance du public dans les vaccins et la science.

Une solution consiste à investir dans des organisations existantes pour qu'elles fournissent une plateforme de médias sociaux qui traduise la recherche primaire dans un format a^ccessible.33 La confiance du public dans ces organisations sera renforcée si elles sont indépendantes de l'influence du gouvernement.34

Cette stratégie doit être attentive à l'évolution des tendances des mouvements de désinformation dans les médias sociaux et des campagnes de désinformation, et être très réactive à ces changements en publiant des faits étayé^{s par} des références de sources primaires valides.35,36 Les moyens de vérifier les faits de la désinformation en ^temps réel seront probablement fournis par la technologie de l'apprentissage automatique.37

Les campagnes de désinformation exploitent les divisions et les disparités sociales existantes et utilisent souvent des discours de haine pour cibler des publics spécifiques. Les responsables des campagnes de désinformation peuvent contrer tous les efforts visant à dénoncer leurs campagnes existantes, et ces efforts sont inutiles si le public n'est pas enclin à se tourner d'abord vers des sources vérifiées et à examiner les informations sensationnelles d'une manière neutre et dépassionnée.

Tout dépend de la perception qu'a le public de la crédibilité d'une source. C'est là le principal défi à relever pour sensibiliser le public à la nécessité d'identifier les fausses nouvelles et pour l'inciter à s'informer auprès de sources vérifiées et apolitiques. L'amélioration de la confiance et de la coopération entre les acteurs publics et les responsables scientifiques, médicaux et gouvernementaux permettra d'améliorer les résultats sanitaires et les efforts de vaccination. Nous ne pouvons qu'espérer que la dévastation actuelle du COVID-19 et l'inévitabilité de futures pandémies conduiront à des innovations qui guériront l'infodémie.